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Una sonrisa para Aleix


Aleix Merino es uno de los 13 niños de nuestro país que padece Tay-Sachs. Se trata de una enfermedad rara que afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas, y que todavía no tienen cura.


Los padres de Aleix solo hace 6 meses que saben que Tay-Sachs es la culpable de que su hijo de 4 años ya casi no pueda hablar, y desde entonces no han dejado de luchar para recaudar fondos para Actays, la única organización de nuestro país que se dedica a buscar financiación para que la investigación de la cura siga adelante.

Para los que nunca hayan oído hablar de ella, Tay-Sachs es una enfermedad neurodegenerativa, de origen genético, que afecta principalmente a bebés y a niños.


“Tay-Sach es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a bebés y a niños”


Se produce por falta de Hexosaminidasa A, una enzima cuya tarea es reciclar las toxinas que la actividad cerebral va dejando. Al fallar esa función, las toxinas se van acumulando en el cerebro y causan un daño irreversible. La persona afectada sufre un deterioro físico y mental que le hace perder sus facultades vitales.

Aleix tiene 4 años, le gusta jugar a los coches, tiene muchas cosquillas, y le cuesta muy poco sonreír, y sus padres, David y Susana, quieren que siga haciéndolo y por eso luchan día a día para conseguir fondos para Actays a través de la campaña “Un somriure per a l’Aleix” (Una sonrisa para Aleix).

Aleix y su padre David Merino.
Aleix y su padre David Merino.

Sin embargo, Aleix y sus padres no están solos en esta lucha. Y su ciudad, Mataró se lo demostró con un acto multitudinario en el que se entregó totalmente a ellos.

Un grupo de padres de la guardería a la que va Aleix organizaron una jornada para recaudar fondos. Lo que no esperaban era que miles de personas, más de 5.000, se presentaran allí para estar a su lado.

Durante todo el día hubo actuaciones del grupo de “castellers” de la ciudad, música en directo, gigantes, talleres de pintura de cara y globoflexia… con el único fin de dar apoyo a la familia y a la investigación, para la que se recaudaron solo en ese día 23.346 euros.

Una prueba de que la solidaridad existe y de que cuando se pide ayuda por una causa así, la sociedad responde.


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